“El cas d'una
nena d'Organyà amb tricotiodistròfia, una malaltia rara, podria amagar una
estafa”, així titulava la http://www.ccma.cat/ el passat dia 4 de desembre de
2016. Una possible estafa que està en investigació per la Justícia i que ens
obliga a reflexionar sobre el paper dels mitjans de comunicació, o quina hauria
de ser l’actuació de la societat en el seu conjunt o de cada persona en
particular davant de casos com aquest. Està dintre de la més estricta esfera
privada com posicionar-se i el grau de implicació que es vol agafar davant de
situacions de demandes similars a la d’aquesta nena.
La Federacion
Española de enfermedades raras ha emès un comunicat
(http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/7328-comunicado-de-la-federaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola-de-enfermedades-raras) manifestant la seva posició
sobre el tema.
Potser també,
és un bon moment per a fer una reflexió sobre la labor que fan les associacions
de malalts. Fa uns anys la revista de la Societat Catalana de Pediatria
(Pediatria Catalana) va publicar un seguits d’articles recollits sota el nom
“Finestra d’associacions” que volia posar en contacte als professionals
sanitaris i a les diferents entitats.
L’associacionisme
de les famílies, de voluntaris… ajuden a les famílies que es troben en una
situació complexa i similar a superar unes dificultats que son ben complicades.
De vegades els pares dels infants amb malalties rares ens fan preguntes als
professionals de salut de les que desconeixen la resposta. Potser sabem com és
la malaltia, què la causa o com es tracta, però desconeixem com s’ha de
tramitar determinada petició d’ajut, com és la forma idònia per que l’infant
pugui descansar millor, on es pot adquirir un determinat estri, entre d’altres
qüestions.
La revista presentava
una fitxa (informa’t …i divulga) de moltes associacions on hi havia recollida
informació rellevant sobre qui son, que fan, el número de registre com
associació, etc. Tota la següent llista tenia una fitxa amb les dades:
• Associació Catalana de Dèficits
Immunitaris Primaris (ACADIP)
• Associació Celíacs de Catalunya -
Unión Española de Celíacos
• Associació d’Usuaris de Pròtesis
Infantils
• Associació Catalana d’Espina
Bífida i Hidrocefàlia (ACAEBH)
• Associació Catalana de Traumàtics
Cranioencefàlics i Dany Cerebral (TRACE)
• Asociación de Epidermiolosi
Bullosa de España (AEBE)
• Associació d’Ajuda als Afectats
de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)
• Associació de Pares i Mares de
Gais i Lesbianes (AMPGIL)
• Associació de pares i mares de
nens i joves amb TDAH
• Associació Catalana de Malalties
Neuromusculars (ASEM)
• Fundación Atrofia Muscular
Espinal (FUNDAME)
• Associació Catalana de Fibrosi
Quística
• Associació Catalana Síndrome de
Down
• Associació Catalana de
Fenilcetonúria i Altres Trastorns Metabòlics (PKU-ATM)
Per determinades patologies tant important com la atenció sanitària és tota una
sèrie de mesures sociosanitàries que ajuden a millorar la qualitat de vida dels
malalts i les seves famílies. Cal tenir present a més, que bastants de les necessitats
quotidianes d’aquests infants no estan o només estan parcialment finançades pel
servei públic de salut.
Segur que
aquestes associacions que van aparèixer en la Revista de la Societat Catalana
de Pediatria i altres estaran encantades de rebre els recursos i la dedicació
que els vulgueu oferir i al mateix temps tindreu la seguretat que s’utilitzaran
de forma racional, honesta i adequada.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada