dilluns, 12 de desembre de 2016

Donatius per a infants malalts? Solidaritat? Caritat? o Frau?

“El cas d'una nena d'Organyà amb tricotiodistròfia, una malaltia rara, podria amagar una estafa”, així titulava la http://www.ccma.cat/ el passat dia 4 de desembre de 2016. Una possible estafa que està en investigació per la Justícia i que ens obliga a reflexionar sobre el paper dels mitjans de comunicació, o quina hauria de ser l’actuació de la societat en el seu conjunt o de cada persona en particular davant de casos com aquest. Està dintre de la més estricta esfera privada com posicionar-se i el grau de implicació que es vol agafar davant de situacions de demandes similars a la d’aquesta nena.

La Federacion Española de enfermedades raras ha emès un comunicat
(http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/7328-comunicado-de-la-federaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola-de-enfermedades-raras) manifestant la seva posició sobre el tema.


Potser també, és un bon moment per a fer una reflexió sobre la labor que fan les associacions de malalts. Fa uns anys la revista de la Societat Catalana de Pediatria (Pediatria Catalana) va publicar un seguits d’articles recollits sota el nom “Finestra d’associacions” que volia posar en contacte als professionals sanitaris i a les diferents entitats.

L’associacionisme de les famílies, de voluntaris… ajuden a les famílies que es troben en una situació complexa i similar a superar unes dificultats que son ben complicades. De vegades els pares dels infants amb malalties rares ens fan preguntes als professionals de salut de les que desconeixen la resposta. Potser sabem com és la malaltia, què la causa o com es tracta, però desconeixem com s’ha de tramitar determinada petició d’ajut, com és la forma idònia per que l’infant pugui descansar millor, on es pot adquirir un determinat estri, entre d’altres qüestions.

La revista presentava una fitxa (informa’t …i divulga) de moltes associacions on hi havia recollida informació rellevant sobre qui son, que fan, el número de registre com associació, etc. Tota la següent llista tenia una fitxa amb les dades:
Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP)
Associació Celíacs de Catalunya - Unión Española de Celíacos
Associació d’Usuaris de Pròtesis Infantils
Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia (ACAEBH)
Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral (TRACE)
Asociación de Epidermiolosi Bullosa de España (AEBE)
Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)
Associació de Pares i Mares de Gais i Lesbianes (AMPGIL)
Associació de pares i mares de nens i joves amb TDAH
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars (ASEM)
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME)
Associació Catalana de Fibrosi Quística
Associació Catalana Síndrome de Down
Associació Catalana de Fenilcetonúria i Altres Trastorns Metabòlics (PKU-ATM)


Per determinades patologies tant important com la atenció sanitària és tota una sèrie de mesures sociosanitàries que ajuden a millorar la qualitat de vida dels malalts i les seves famílies. Cal tenir present a més, que bastants de les necessitats quotidianes d’aquests infants no estan o només estan parcialment finançades pel servei públic de salut.

Segur que aquestes associacions que van aparèixer en la Revista de la Societat Catalana de Pediatria i altres estaran encantades de rebre els recursos i la dedicació que els vulgueu oferir i al mateix temps tindreu la seguretat que s’utilitzaran de forma racional, honesta i adequada.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada