divendres, 4 de març de 2016

Día Mundial de les Malaltie rares 2016. Units, construint una xarxa de veus...


El darrer dia de febrer, aquest any el 29 de febrer, és va celebrar com cada any, el Dia Mondial de les Malalties Rares amb l'objectiu de cear conciencia sobre la realitat d'aquestes malalties i l'impacte que tenen en la vida dels pacients i les seves families. Les malalties rares es diuen així perquè afecten a molt poques persones, a menys 1 de cada 2000 habitants.

Aquest any que és va celebrar la novena edició, l'eslògan escollit "units, construint una xarxa de veus pel Dia Mondial de les Malalties Rares" vol arribar a la població general, no només a aquells que conviuen amb persones que pateixen una malaltia rara sinò tambè a la resta de la població.

Com diu la Federació Espanyola de Malalties Rares, les malalties rares:

  • Les malaltie rares es diuen així perquè afecten a molt poques persones. En Europa es considera una malaltia rara aquella qua afecta a menys 1 de cada 2000 habitants.
  • Existeixen quasi 7000 malalties d'aquest tipus.
  • Són en la seva major part cròniques i degeneratives.
  • La majoria són greus i invalidants.
  • Apareixen a la primera infancia, generalment abans dels 2 anys.
  • S'acompanyen de dolor crònic moltes vegades.

Aquest any que es celebra la novena edició, l'eslògan escollit "units, construint una xarxa de veus pel Dia Mondial de les Malalties Rares" vol arribar a la població general, no només a aquells que conviuen amb persones que pateixen una malaltia rara sinò tambè a la resta de la població

Que suposa patir una malaltia rara?

Quasi sempre el diagnòstic es retrata pel desconeixen que envolta a la malaltía, per la poca experiència sobre la mateixa dels professionals i la falta d'especialistes.

Moltes vegades no es possible accedir als tractament. Perquè senzillament no existeix cap tractament o els medicaments i productes sanitaris que precisen són d'alt cost i no sempre financiats en el sistema sanitari public.

L'impacte no es únicament sanitari, també és social i psicològic. Els nens amb malalties rares tenen problemes d'integració social i escolar. Els mltiples i prollongats ingrésos que aquests pacients pateixen són un escoll per portar un curso escolar normal.

En definitiva conviure amb una malaltia rara suposa posar al pacient i a la familia davant de situacions que cap altre malal o familia ha hagut de resoldre abans.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada